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 HELP - LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN

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moulin.du.barthas@wanadoo
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MessageSujet: HELP - LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN    Mer 23 Nov 2016 - 15:13

Si vous êtes sur FB et que vous suivez Sylvie, vous avez du voir qu'elle suit de très près le cas d'un petit garçon, atteint de leucodystrophie, Ayden.
Elle nous a demandé à France et moi de donner un coup de pouce à cette famille touchée par la maladie, en publiant ce texte et cette photo, pour que ceux qui ne vont pas sur FB ou d'autres réseaux sociaux, en soient informés.
Ce que nous faisons bien volontiers.

HELP - LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN -
Il s’appelle Ayden, il a 2 ans et est atteint d’une leucodystrophie de type krabbe, une maladie particulièrement destructrice et mortelle mais ses parents ont décidé de se battre pour qu’AYDEN VIVE !
Dans les grandes lignes : cet été ses parents ont réussi à l’emmener au Canada pour découvrir un régime alimentaire particulier, le caisson hyperbare et une rééducation spécifique. Grâce à ce protocole, Ayden a fait d’énormes progrès et a fait régresser la maladie !
MAIS LE PLUS BEAU ARRIVE.. Depuis le mois d’août, les parents d’Ayden sont en relation avec un professeur aux USA qui est d’accord pour les rencontrer courant 1er trimestre 2017 pour intégrer Ayden parmi les 12 patients pouvant bénéficier d’un essai clinique. MAIS, car il y a toujours un MAIS… Le côté financier.. 950 000 EUROS nécessaires et le neurologue qui suit Ayden en France refuse de valider le fait qu’Ayden puisse bénéficier de cette avancée extraordinaire (ce qui aurait réduit la facture de moitié..). Mais les parents remuent ciel et terre, essaient de médiatiser au maximum pour déclencher des dons afin de réunir cette somme énorme tout en essayant de rencontrer un autre neurologue français.
Pour avoir toutes les infos, vous pouvez les retrouver sur leur page Facebook : Lueur d’espoir pour Ayden et partager leurs publications. Leur but actuel est la médiatisation maximale pour obtenir les dons nécessaires afin de parvenir à réunir les 950 000 euros d’ici le 1er trimestre 2017..
Pour qu’ensemble, on puisse dire : IMPOSSIBLE N’EST PAS AYDEN !
2 cagnottes en ligne : https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2
Une autre cagnotte : pour 1 euro prélevé par mois.. :
https://www.teaming.net/lueurdespoirpourayden
Par chèque via la Poste : LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN – 239 rue d’en haut 62130 Croix en Ternois
PAR AVANCE ILS VOUS REMERCIENT DE VOTRE GENEROSITE POUR QU’AYDEN VIVE !




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Sylvie
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MessageSujet: Re: HELP - LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN    Mer 23 Nov 2016 - 15:31

1000 mercis Isabelle pour ton relais Wink
Une telle maladie ne devrait pas exister.. avoir un bébé en bonne santé pendant 8 mois et ensuite apprendre qu'il est condamné à mort.. seulement quelques années de vie devant lui, c'est juste inhumain Sad Alors s'ils parviennent à réunir cette somme astronomique pour l'emmener faire cette greffe aux USA qui lui permettrait de rester en vie, ce serait tellement merveilleux pour Ayden et sa famille, que j'essaie à mon petit niveau d'apporter ma pierre à l'édifice et du coup j'ai pensé à notre belle communauté du forum Wink
D'avance Exclamation Exclamation aux Facebookiens pour leurs partages et à ceux qui pourront participer aux dons ou tout simplement en parler autour de vous Wink
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Odette
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MessageSujet: IMPOSSIBLE N EST PAS AYDEN   Sam 26 Nov 2016 - 9:02

Bonjour Tout le monde,
Je relaie l'information que Sylvie de la Rochelle nous a transmise :

Pour qu’ensemble, on puisse dire : IMPOSSIBLE N’EST PAS AYDEN !
2 cagnottes en ligne : https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2
Une autre cagnotte : pour 1 euro prélevé par mois.. :
https://www.teaming.net/lueurdespoirpourayden
Par chèque via la Poste : LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN – 239 rue d’en haut 62130 Croix en Ternois
PAR AVANCE ILS VOUS REMERCIENT DE VOTRE GENEROSITE POUR QU’AYDEN VIVE !

Ce forum fut aussi par le passé et j'espère dans le présent un forum d'aide, nous vous invitons donc à diffuser cette information au minimun. Nous savons qu'à cette époque nous débordons de sollicitations mais bon aider un petit bout chou...... flower flower flower flower

Merci à tout le monde.
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MessageSujet: Re: HELP - LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN    Sam 26 Nov 2016 - 9:37

Odette, j'ai fusionné ton sujet avec celui que nous avions ouvert il y a deux jours avec Isa..

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moulin.du.barthas@wanadoo
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MessageSujet: Re: HELP - LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN    Sam 26 Nov 2016 - 10:12

J'ajoute un autre lien :
https://www.atelierdesreves.fr/share.php?uid=66c69067-b1ab-11e6-9154-005056a22e7c

Il s'agit de la fondation d'entreprise FDJ qui propose de réaliser un rêve et de gagner 20 000 €
le principe est simple : 1 vote = 1 euro

Concrètement, ce que vous pouvez faire, ça ne vous coûtera pas un centime, vous allez sur le lien ci-dessus, vous cliquez en bas sur "cliquez sur ce rêve" et une fenêtre s'ouvre en vous demandant de vous connecter à votre compte facebook. C'est tout, ça prend 3 secondes.
Vous pouvez en plus, si vous le souhaitez, partager ce lien sur votre profil, pour un maximum de viralité.

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